Todos con Emmita

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Emma es una beba chaqueña de 8 meses, que nació con Atrofia muscular espinal tipo 1 (AME) que es una enfermedad grave y degenerativa, que no le permite moverse ni respirar con facilidad.

El tratamiento disponible en Argentina desacelera la evolución de la enfermedad pero no la detiene. Sin embargo, existe un medicamento que debe aplicarse antes de cumplir los 2 años de vida, que podría ayudarla notoriamente. “El medicamento más caro del mundo” y para poder acceder a él, los padres (Natali Torterola y Enzo Gamarra) iniciaron una campaña solidaria, que ha tenido hermosos gestos por parte de la sociedad. Ya recaudaron el 16 % del total (más de 2 millones de dólares), a través de sorteos, donaciones de obras de arte, donaciones en dinero (existen muchas vías disponibles).

Además para viralizar su historia, actores, deportistas y periodistas de todo el país, han lanzado videos de apoyo que se replican en las redes sociales. Entre ellos el Ballet Ferrazzano, también de la provincia de El Chaco. https://www.facebook.com/100010388496868/videos/1304751376547800/

Alrededor de este caso, se ha unido cantidad de gente de manera increíble, y se ha puesto sobre la mesa esta enfermedad en particular y los tratamientos existentes en el mundo y en nuestro país. En la página web de Emma (https://todosconemmita.com/) se informa en destalle la historia, queda poco tiempo, recién la diagnosticaron el mes pasado, y el remedio, Zolgensma, sólo será efectivo si se aplica antes de los 2 años.

El 14 de febrero se realizará una Maratón Solidaria en los canales Chaco TV y Canal 9, para recaudar fondos para Emmita. La transmisión se anunció en una Conferencia de Prensa, realizada en la Casa de las Culturas de Resistencia, gentileza de la Presidenta del Instituto de Cultura provincial (Mariela Quirós).